ראי נובמבר 19

המטפלים הפורמליים ובני המשפחה נוקטים בצעד דומה. הם קושרים קשר של שתיקה, מסתירים מהחולה את המידע אודות קרבתו למוות, ובשם התקווה, נמנעים מהשיח אודותיו. כולם עוטים עליהם מסיכות "כמה שאנחנו יודעים שזה רגעים ונוקטים בהעמדת פנים הדדית. אחרונים שלו, אף פעם לא נגיד לו את זה... אף אחד לא נגיד לו אתה תמות." משחק העמדת פנים היא אסטרטגיה הננקטת על ידי כל המעורבים, כשהחולה נוטל בו חלק פעיל כשחקן. כולם שומרים על שגרה של חיים כרגיל. הכול מודעים לכך שהכול יודעים את המציאות האמיתית, אך ממשיכים במשחקם. מינה: אני חושבת שהם יודעים, אפילו בלי לדבר. הם יודעים יותר טוב ממני.

האם וכיצד הפרוצדורות המוסדיות, הרפואיות והבירוקרטיות של ההוספיס, מעצבות את תהליך הגסיסה ואת הדרך שבה מנהלים המטופלים את מותם על פי בחירתם? שיטת המחקר המחקר התבצע בשיטת המחקר האיכותנית, באמצעות עבודת שדה שכללהשני כלים עיקריים: האחד – תצפית משתתפת, אשר התמקדה באינטראקציות בין מטופלים למטפלים ובין מטפלים לבין עצמם, חולים אשר אותרו 60 והשני – ראיונות מובנים למחצה, שנערכו עם ונבחרו להשתתף במחקר על בסיס יכולותיהם הפיזיות, הקוגניטיביות והמנטאליות. כל משתתפי המחקר חתמו על הסכמה מדעת. הראיונות ארכו בין שעה לשעה וחצי. המחקר כולו ארך שנתיים וחצי בקירוב. שדה המחקר כשדה המחקרשימשהוספיס הנמצא במרכז הארץ. המטופליםשנכללו ), הגוססים ממחלת סרטן 65 ומעלה (ממוצע גיל 32 במחקר הם מגיל סופנית. המטופלים משתייכים לכלל השכבות הסוציו-אקונומיות, מרביתם יהודים ומיעוטםמהמגזר הערבי. ממוצע השהייהשל המטופלים מיום כניסתם להוספיס עד יום מותם הוא כשבועיים. ממצאי המחקר החולים בהוספיס מתארים את המחלה שבגינה הם גוססים, כמחלת מוות הקוטעת ומשבשת את מהלך חייהם ומדמים את ההתמודדות עמה לסרט אימה. הקושי העיקרי שעמו מתמודדים החולים הוא התפרקות גופם, הנראה בעיניהם "בזוי" ו"רקוב". החולים חשים כי העצמי כלוא בגופם כבתוך כלוב שלא ניתן להימלט ממנו. הם חווים מוות חברתי ואובדן של הזהות העצמית. השינוי החיצוני מערער את )1983( הדימוי הגופני ומעורר את תחושת ההשפלה, אשר על פי גופמן נובעת מתפיסתו של היחיד כי יש לו מאפיין אחד שהוא דבר מביש "..הרע במחלה הזו שהיא משפילה. והיה רוצה לראות עצמו בלעדיו. בן אדם עם גאווה שנפל במחלה הזאת, הגאווה שלו לא מרשה לו שאנשים יראו אותו, חוץ מהקרובים שלו. היא משפילה." החולים המודעים למותם הקרב, מתמודדים עם המוות ועם הגוף המתפרק על ידי הבניה של עולם אלטרנטיבי חברתי, תודעתי ורגשי. עולמם כוללשימושבארבע אסטרטגיות: פיצול גוף ונפש, חוקי הסתרה, שיח מקאברי ואיון החברה. החולים המודעים למותם הקרב נוקטים בארבע אסטרטגיות פרפורמטיביות אלו, המגדירות את מצבם מחדש: . פיצול גוף ונפש 1 אסטרטגיה של פיצול גוף ונפש נועדה להפריד בין הגוף ה"בזוי" לבין העצמי, כדרך לשימור הנפשהכלואה בתוכו ושמירה על הכבוד העצמי. החולים מוסרים את גופם לצוות המטפל והופכים אותו לישות זרה. מסירת גופם לצוות המטפל היא טוטאלית: "בא לפה הצוות ולקח אותי וקילח אותי ...". החולים מבטאים תחושות ניכור של הגוף מהעצמי והופכים אותו לאובייקט חיצוני ונפרד מהעצמי. ביטוי לתחושות אלה ניתן לראות בנטייה של החולים לתאר את גופם כ"לא מוכר", המשתנה "לא מכירה את עצמי ככה. אם היית רואה אותי לפני באופן מהיר: כמה ימים, היית רואה שזה לא אותו בן אדם." . חוקי הסתרה 2 החולים הסופניים נוקטים באסטרטגיות של הסתרה בניסיון להרחיק את המוות הקרב. ביודעם כי הגוף אבוד ואינו ניתן לשינוי, הם נוקטים באסטרטגיהשל הסתרה גופנית. הם מתבדלים בחדר פרטי, מסתתרים מאחורי וילון או מוסתרים על ידי דלתות סגורות. "אני לא אוהבת שמסתכלים עלי. לא מרגישה נוח. אז אני סוגרת את הווילון... אנשים סקרנים לראות, מתחילים לדבר, לרכל, לא אוהבת את זה..." החולים מבודדים את עצמם מקבוצת השווים ה"מתים" ומעולמם הם אינם פתוחים לחולים אחרים הדרים בשכנות להם, של "החיים". ואינם רוצים במבקרים מהמעגל החברתי הרחב יותר. האינטראקציה החברתית שלהם מוגבלת למשפחה קרובה ואנשי צוות. בידוד מתקיים גם בשיח הארגוני. השיח על המוות אינו נוכח. החולה נוקט באסטרטגיהשל הדרה עצמית. הואאינו משתף בתחושותיו, "זה נמחק. סגור. נעול. אם לדבריו, מתוך הרצון להגן על המשפחה. אני אדבר על זה, זה יהיה אסון... אני לא רוצה לדבר על המוות... לא. אף פעם לא דיברתי... אני לא נכנס לסיפור הזה."

החולים חשים כי העצמי כלוא בגופם כבתוך כלוב. הם חווים מוות חברתי ואובדן של הזהות העצמית. השינוי החיצוני מערער את הדימוי הגופני ומעורר תחושת השפלה

האב: בואי נגיד ככה. יודעים. אבל עושים את עצמנו שלא יודעים... מינה: את מבינה? יודעים שימי ספורים, אבל לא מדברים. משחקי ההסתרה תורמים לבידודו של החולה, אשר מת בשתיקתו מבלי שקולו יישמע. השותפות הגורפת במשחקי ההסתרה מעידה על עוצמות גבוהותשל חרדה מהמוות בקרב כל השותפים לתהליך הגסיסה. . שיח מקאברי 3 בקרבה למוות נוטים המטופלים לחזור אל הקדום, הפרימיטיבי. החולים נוקטים בשיח ישיר ובוטה הכולל האנשה, שימוש במטפורות, הומור שחור וייחוס כוחות מאגיים למחלה ולמוות. מחלת הסרטן מתוארת "זה היה כמו כישוף. החלישאותך... הייתי כמכשפה המכלה את הגוף: ישן כל היום, מחכה עדשתיקח אותך, תאכל את העצמות, את הדם..." תיאורי החולים מלווים בשימוש במונחים צבאיים לתיאור המחלה כאויב ולמיגורה כבמלחמה. מטפורת המלחמה מבטאת בדרך כלל "עכשיו זה רק לשרוד, את הצורך להיאבק במחלת הסרטן ולשרוד. החולים מקיימים עם המוות דיאלוג, כאילו להילחם, לכאן ולכאן." "קשה לי התלות, חוסר האונים וזה שהמוות עומד לי היה בן אנוש: פה מולי. אני אומרת לו: לך... לך... אני לא רוצה אותך." השיח המקאברי מעניק לחולים את הכוח להתעמת עם המחלה והמוות כשווים, ומסייע בידם לעוות את המציאות הקיומית למציאות פחות מאיימת.

המשך

11 | ראי